Szok, niedowierzanie, rozpacz, nieraz potrzeba ponownej diagnozy( przekonanie o błędnym rozpoznaniu) to tylko niektóre trudne emocje, które przeżywają rodzice. Autyzm wczesnodziecięcy jest zaburzeniem rozwojowym, które kryje w sobie niejasności, nie daje jasnej etiologii, sposobów pomocy i terapii. Z drugiej strony diagnoza autyzmu daje rodzicom poczucie ulgi, mogą bowiem znaleźć odpowiedź na dziwne zachowania dziecka, jego lęk, dążenie do autostymulacyjnej aktywności niż rzeczywistej adaptacji w rzeczywistości.

 

Pozostając w tak różnych emocjach rodzice często rozpoczynają dramatyczne poszukiwania najlepszych lekarzy, terapeutów, logopedów dla swojego dziecka. Chcą, by specjaliści usprawniali jego zaburzone funkcje, uczyli je i „eliminowali” niepożądane zachowania.

 

Tak naprawdę cała rodzina potrzebuje pomocy. Zadaniem terapeuty jest przepracowanie traumatycznych przeżyć rodziców, odbarczenie z poczucia winy, towarzyszenie rodzicom w procesie „oswajania trudnej sytuacji, jaką jest dla nich diagnoza o autyzmie. Pomoc w przeżywaniu trudnych emocji związanych z niepełnosprawnością dziecka ma znaczenie fundamentalne dla dostępności fizycznej i emocjonalnej do dziecka.

 

Warto w tym momencie podkreślić, że rodzice nie zawsze muszą być gotowi do pracy terapeutycznej. Oni przyprowadzają dziecko z problemem i mogą nie chcieć być traktowani jako pacjenci. Trzeba umieć uszanować ich opory. Jeśli rodzice znajdą obok siebie mądre wsparcie( rodzina, przyjaciele, psycholog, grupa wsparcia) zaczną „ wracać” z emocjonalnego szoku do dziecka, kochając, będą starać się rozumieć jego niepełnosprawność oraz uczyć je, jak radzić sobie w otaczającym świecie.

 

Dziecko z autyzmem szybko wypracowuje różnego rodzaju rytuały, stereotypie, autostymulacyjne zachowania, echolalie, które stanowią bezpieczną dla dziecka barierę przed rówieśnikami, przed światem, formę obronnej hiperkompensacji.

 

Rodzice na co dzień muszą radzić sobie z obsesjami swojego dziecka, lękiem, frustracją, problemami z najprostszymi zadaniami życiowymi i codziennie adają sobie pytania jak żyć z dzieckiem z autyzmem?

 

Pakistańskie przysłowie mówi „Dziecko chore jest gościem pytającym o drogę. Ja rodzic nie mogę wskazać ci drogi, ale jestem gotów ci towarzyszyć, abyś ją godnie przemierzał. Dopóki będziesz ze mną, chcę się troszczyć o ciebie i wzmacniać twoje siły, abyś podążał dalej drogą z radością w sercu. Chcę dodawać ci odwagi, abyś się nie poddał, gdy napotkasz trudności.

 

Takiej pomocy opartej na pełnej miłości i wrażliwej opiece rodziców wymaga małe dziecko z autyzmem. Wbrew różnym teoriom pragnie ono najbardziej bliskości i kontaktu.(Hanna Olechnowicz, Wokół autyzmu) . Być może opartego na początku na warunkach dziecka. To ono określa czas i jakość przytulania. Szybko wyróżnia matkę z najbliższego otoczenia, ale powstające między nimi przywiązanie ma charakter symbiotycznej, prymitywnej więzi. Stała obecność matki jest dla dziecka z autyzmem koniecznym warunkiem istnienia, a rozstanie z nią jest bardzo dużym przeżyciem. (Maria Piszczek, Wykład).

 

Zadaniem psychologa zajmującego się małym dzieckiem z autyzmem jest ukierunkowanie uwagi rodziców na jego potrzeby psychiczne i znaczenie jakości jego relacji z najbliższymi w ich zaspakajaniu. Szczególnie ważne jest wspieranie relacji matki z dzieckiem opartej na dostosowaniu się do możliwości i potrzeb dziecka. Rozwój psychiczny i emocjonalny dziecka z autyzmem nie odpowiada etapom przypisywanym jego wiekowi. Stąd w pracy nad budowaniem relacji można ją przeformułować i cofnąć się do interakcji jaka kształtuje się między matką, a niemowlęciem. Opiera się ona na bezpośrednim kontakcie, czułości i komunikatach płynących od matki do dziecka oraz od dziecka do matki. Taka relacja staje się w rzeczywistości nieprzerwaną rozmową. Nie składa się ona ze słów, lecz z wyrazów mimicznych, intonacji głosu, gestów i głasków. Jeśli jakiś wyraz mimiczny pojawia się na twarzy matki po określonym zachowaniu dziecka uzna ono to powiązanie za związek przyczynowo- skutkowy. Dzięki takim komunikatom, wyrażany w działaniu przekazywane są dziecku treści psychologiczne( Bernard Cramer, Pierwsze dwa lata)

 

Dziecko z autyzmem często pozbawione jest takiej fizjologicznej umiejętności uczestniczenia w rozmowie z matką. Zadaniem psychologa jest ciągłe dążenie, by w ramach kształtującej się relacji mama- dziecko z autyzmem dążyło ono do uwewnętrzniania przekazów matki, uczyło się co mu wolno, a czego nie, by na podstawie tej wewnętrznej reprezentacji dziecko budowało obraz samego siebie.

 

Matka „musi mówić” dziecku czego od niego oczekuje, co jest źródłem przyjemności a co- przykrości. Takie zachowania kształtują więź emocjonalną(przywiązanie), która jest podstawą całościowego rozwoju dziecka.

 

Twórcą teorii przywiązania był brytyjski psychiatra J. Bowlby. Zaproponował on koncepcję przywiązania jako – długotrwały, silny, emocjonalny i społeczny związek. Dla małego dziecka pomocą w nauce własnych emocji jest matka, która we wrażliwy sposób potrafi odczytać stan emocjonalny dziecka, odzwierciedlać jego emocje i odpowiadać na nie. Jest to możliwe tylko w bliskiej relacji, gdy dziecko jest w ufny sposób przywiązane do matki.

 

Przywiązanie, chociaż jest koncepcją psychologiczną, znajduje swoje odbicie w badaniach nad rozwojem mózgu małego dziecka. Neurologia ufnej więzi pokazuje, że struktury mózgowia małego dziecka podlegają psychobiologicznej regulacji w kontaktach z najbliższymi. Oznacza to, że rozwój i strukturalizacja mózgu dziecka zależy od doświadczeń interpersonalnych. Mózg najintensywniej kształtuje się w okresie rozwoju przywiązania, gdy małe dziecko doświadcza rzeczywistości poprzez relacje z matką i ojcem. Od okresu późnej ciąży do drugiego roku życia dochodzi do intensywnych zmian reorganizacyjnych w mózgu dziecka. (Diana Senator, wykład).

 

Teoria przywiązania znajduje swoje odbicie także na podłożu neuronalnym. Pobudzenie neurologiczne powstałe w wyniku relacji matki i dziecka powoduje wydzielanie substancji, które mają charakter neurotroficzny i tworzą nowe połączenia w mózgu dziecka.

 

 

Wczesna interwencja psychologiczna w pracy z matką i dzieckiem z autyzmem powinna dążyć do budowania między nimi ufnej więzi emocjonalnej i fizycznej. Powinna się ona opierać na początku na wrażliwości i gotowości matki do dopasowania jej zachowań do aktywności dziecka, potem do podążania za nim i budowania relacji naprzemienności „ raz ty- raz ja”. Taka synchronizacja działań matki i dziecka zmusza ich do inicjowania między nimi dialogu- języka bez słów, którego sens doskonale rozumie dziecko i matka.

 

Dziecko zachęcane do wspólnej aktywności z matką i do komunikowania się z nią, zaczyna przejawiać własną inicjatywę.

 

Wspierając matkę w budowaniu prawidłowej relacji należy zwracać jej uwagę na gotowość do podążania wzrokiem za kierunkiem patrzenia dziecka i komentowania tego co się dzieje. Zjawisko koorientacji (kierowanie wzroku dwóch osób na ten sam przedmiot) jest podstawą tworzenia wspólnego pola uwagi- kolejnego warunku budowania dobrej relacji. Dziecko z autyzmem często unika wspólnego pola uwagi, unika dzielenia wspólnej przestrzeni z innymi. Ucieka od niepokoju i niewygody emocjonalnej jaką budzi kontakt z drugą osobą. Dążenie matki do budowania ufnej więzi z dzieckiem, powoduje, że ich relacje stają się bardziej stabilne i przewidywalne dla matki i dziecka.

 

Powoli dziecko z autyzmem zdobywa doświadczenia, że kontakt z drugą osobą może sprawiać radość. Być może dzięki temu dziecko będzie chętniej dążyło do interakcji z innymi. Będzie to łatwiejsze dl dziecka, gdy wspólne relacje matka będzie wzbogacać o wspólne zabawy.

 

Warto pamiętać, że pierwszą zabawką małego dziecka powinna być dłoń matki, jej twarz, i ciało. Istotne są zabawy w baraszkowanie, łaskotanie, zabawy ruchowe, obdarowywanie głaskami. Ważne jest, by były to wspólne zabawy rodziny. Ważne jest, by rodzice bawią się z dzieckiem wprowadzali uporządkowany charakter, by zabawy nabrały cech rozmów poprzez kontakt fizyczny, a co ważniejsze rozmów niepowtarzalnych, specyficznych tylko dla tej rodziny. Zabawy i kontakt z biskimi stymulują rozwój osłabionych funkcji emocjonalno- społecznych dziecka z autyzmem.

 

Kolejnym zadaniem terapeuty jest pomoc matce w odczytywaniu sygnałów dziecka, rozumieniu specyfiki jego funkcjonowania, odzwierciedlaniu uboższej emocjonalności i odpowiadaniu na nią. Dążenie do pozycji twarzą w twarz, dotykanie twarzy, robienie min dopełnia budowanie ufnej więzi między matką, a dzieckiem. Bardzo ważne jest wzmacnianie i aktywizowanie dłoni. Najwięcej okazji do integrowania bodźców stwarza dziecku samodzielne manipulowanie i zabawa. Z czasem interakcje oparte na regule naprzemienności przekształcają się w relacje, których przebieg wyznaczany jest przez regułę wzajemności (obustronne dopasowanie się partnerów). Osiągnięcie przez dziecko takich umiejętności i zdolności w relacji z drugą osobą jest jednym z najważniejszych osiągnięć małego dziecka w rozwoju społecznym.

 

Matka i dziecko z autyzmem o ten sukces muszą walczyć dłużej. W kontakcie terapeutycznym z matką warto w oparciu o jej doświadczenia w budowaniu relacji z dzieckiem wzmacniać w niej poczucie kompetencji. Związane jest ono z rozumieniem specyficznych potrzeb dziecka z autyzmem, sposobów ich wyrażania, możliwości uczenia się dziecka w kontaktach z innymi. Dla matki staje się istotnym elementem radzenia sobie z codziennymi trudnościami w życiu z dzieckiem z autyzmem. Ważne jest także pokazywanie matce kompetencji dziecka: mocnych stron, zdolności, gotowości do uczenia się, by stanowiło to przeciwwagę dla spostrzegania dziecka a autyzmem w utartych przez świat kategoriach „ dziecko z autyzmem jest dziwne, niespokojne, pozostające w swoim świecie”. Ma to ogromne znaczenie dla kształtowania się reprezentacji dziecka w oczach matki. Reprezentacja jest wewnętrznym obrazem dziecka, który ma matka. Zawiera on spostrzegane przez nią zachowania i potrzeby dziecka oraz fantazje i oczekiwania w stosunku do niego. Badania potwierdzają, że matki dzieci z niepełnosprawnościami mają trudność w dostrzeganiu tych cech, które umożliwiają im coraz bardziej samodzielne funkcjonowanie. Dziecko dopasowując się do oczekiwań matki w tym wymiarze może stać się od niej bardziej zależne. Praca psychologa nad reprezentacją dziecka u matki polega na włączeniu tych cech, potrzeb i emocji dziecka, które są przez nią pomijane lub niedoceniane. Polega także na uświadomieniu matce, że zachowania, które u dziecka zauważa są przejawem jego życia psychicznego. Im bardziej bogata będzie reprezentacja dziecka, tym łatwiej będzie matce odczytać jego komunikaty, rozpoznawać i zaspokajać jego potrzeby. Matka zyskuje poczucie, że rozumie dziecko, ma z nim lepszy kontakt i jest w stanie nawiązać bardziej satysfakcjonującą relację. Ważne jest by interwencja psychologiczna w kształtowaniu relacji matka- dziecko była podejmowana wcześnie, bezpośrednio po diagnozie i w momencie rozpoczęcia terapii. Tak naprawdę rola jej sprowadza się do dbałości o to, by życie psychiczne dziecka i matki znalazło wspólny i wspierający kontekst.

 

 

Opracowała: Katarzyna Orzeł